ALS是什么病？居然让健壮的足球运动员枯萎成此？
十月的马德里天气开始变得干燥，气温有些转凉，但这丝毫不能阻止球迷们对于足球的热情。皇家马德里主场对阵华沙莱吉亚，欧冠小组赛第3轮的一场并不焦点的比赛在伯纳乌举行，但还是吸引了满场的球迷。这场比赛里，之前跌跌撞撞的皇马火力全开，他们对远道而来的客人没有一丝客气，贝尔、阿森西奥、巴斯克斯和莫拉塔的进球让银河战舰取得了解渴的三分，而作为主人的皇马球迷也见证了球队一场久违的大胜。不过，真正让这场比赛闪耀而被永远铭记的，是看台上那两位特殊的客人。
前荷兰国脚费尔南多·里克森和前意大利国脚博格诺沃遗孀尚塔尔应皇马头号巨星克里斯蒂亚诺·罗纳尔多邀请来到伯纳乌观看这场欧冠比赛。赛后，C罗纳尔多也把当场身着的7号球衣赠予了里克森。里克森和尚塔尔，这两个本来毫无关系的生命因为一种可怕的病魔而交集在了一起。这个病魔叫ALS，或者运动神经元病，或者肌肉萎缩性侧面硬化病。患病的人会一点点失去自己的肌肉，直到因器官衰竭而死亡。在2013年，里克森被确诊患上这种不治之症；也同样是在2013年，博格诺沃因此病去世，无声无息。
让我们把时光定格到三年前的6月27日，那天，斯蒂法诺·博格诺沃与这个世界安静地告别，安静地，安静地没有一丝涟漪，安静到无法说一句话。从2005年在科莫训练场边倒下之后，博格诺沃与病魔抗争了八年，那一辆特制的轮椅陪着他走过了人生最后一段时光，而这段短短的时光对于这位意大利前锋来说却无比漫长。
曾与之在“紫百合”佛罗伦萨分享过青春年华的罗伯特·巴乔，在《米兰体育报》上写下这样一段动人的话，“也许我从未向你提起，但你知道我最大的满足是什么吗？那就是每次为你送上助攻后，看到你眼中无尽的幸福。你现在终于能摆脱尘世的痛苦了——虽然你对它从来不屑一顾。希望我的祝福，能伴你走完去天堂的路。”
2008年9月5日，从不向命运低头的博格诺沃通过声音合成器向全世界宣布了自己罹患的疾病——肌萎缩性脊髓侧索硬化症。患上这种病的人，被称为渐冻人。患病的患者在5年内就会死于机能衰竭，但博格诺沃用足球运动员的坚韧而坚持了8年，而英国天文学家斯蒂芬·霍金则在40年后仍然奇迹般坚强而充满睿智地活着。病魔会萎缩患者所有的肌肉，会一点点剥夺他们所有的行动能力，但不会带走他们清醒的神智，始终清醒的他们要一点点面对自己不能控制的身体。病魔俯瞰于高处，嚣张又恐怖。
这种怪病带走了年仅49岁的博格诺沃，在联合会杯半决赛的前一天，死神唱完了它最后的歌。有些人走了，可他还活着。不仅仅是他不屈不挠，永不放弃的精神，在博格诺沃弥留之际由他创立的以自己名字命名的非盈利基金会“博格诺沃基金会”仍在运转，旨在筹集善款，号召人们关注罕见病，并帮助人类运用科学的力量对抗病魔。而当时与世长辞的博格诺沃也没有想到，一年以后，一个被称为“冰桶挑战”（ALS Ice Bucket Challenge）的全民公益活动让大众对ALS这个潜伏在人群里的恶魔有了更多的认知，也唤起了人们更多的热情。
这项由美国波士顿学院棒球队的前队长彼得·弗雷特斯发起的慈善运动从美国兴起，活动要求被点名的参与者发布一段被冰水浇遍全身的视频，并邀请三人一同参与进来，否则就要为对抗肌肉萎缩性侧索硬化症捐出100美金。在网络时代，又加上前世界首富比尔·盖茨等名人助力，该活动通过社交网络迅速传播。在足球圈里，曼联中场球员达伦·弗莱彻率先收到邀请参与活动，很快如同烈火燎原，各国的各大巨星纷纷完成了任务，也捐出了善款。而在巴乔在完成挑战之后，特地向博尔戈诺的遗孀尚塔尔点名，这位佛罗伦萨的前锋从来忘记因为这个恶魔而逝去的挚友，在终于可以对抗它的时候，忧郁王子不遗余力。
最终，这场跨越了150个国度，持续了数月的全民运动伴随着善意和争议结束。无论如何，这场“大秀”给ALS疾病的治疗带来了不可思议的进展，在当时短短两月的时间里就汇集了2.2亿美元的善款，其中超过1亿美金捐款筹集到了美国渐冻人协会（ALS Association），而获得100万美金资助的马萨诸塞大学医学院所启动的“Projet MinE” 项目在研究了1.5万病例样本后，发现了一个重要的致病基因。这小小的进步，也许会让博尔戈诺的在天之灵获得些许的安慰。
足球运动会使人变得健康，活力，充满朝气。但是如果把足球当做职业，就不是如此的结果。一项从1963年到2008的调查研究显示，在3万名足球运动员中有43人患肌萎缩侧索硬化症，这样的发病概率是常人的24倍。作为一种不常见的病，在之前，ALS并没有引起太多人的关注。好在两年之前的这场轰轰烈烈的社交活动让人们开始唤起对罕见病的关注，对少数群体的重视；两年之后，医学家在对抗ALS的路上还在努力，而且取得了巨大的进步。
在南非世界杯之前，时任国际足联主席布拉特发布“圣旨”，要求所有裁判严格保护技术型球员的安全，不要梅西等人受到暴力犯规的威胁。但是，却没有一个人、一个规定来保护球员免于那些在足球圈不罕见的“罕见病”，这不仅仅是依靠一次冰桶挑战就可以解决的问题。
这个世界需要更多的“圣旨”保护技术细腻的进攻者，但也需要更多的“C罗纳尔多”来唤醒人们对罕见病人的关怀。
缅怀那些被ALS病魔夺走的球员们
肌萎缩侧索硬化症，又称渐冻症，也叫运动神经元病（MND），通常称为ALS，这是一种神经系统疾病。支配肌肉运动的神经元慢慢变性、死亡，肌肉随之一点点萎缩，患者逐渐出现并加重肌无力、肌萎缩、吞咽困难、喝水呛咳以及说话不清等症状，逐渐失去运动能力和生活自理能力，直至死亡。ALS患者常常只能生存几年，因此它是对人类健康威胁最大的疾病之一。 许多球员都因这种可怕的疾病而离世，今整理推出的这个系列，谨此缅怀逝者，愿天堂没有病痛，世间再无ALS。
詹卢卡·西格诺里尼 （Gianluca Signorini）
1960.3.17–2002.11.6，享年42岁。
前热那亚队队中，球队后防核心，曾在比萨、利沃诺、特纳纳、帕尔马以及罗马等队效力过，1997年在家乡球队比萨退役。他曾在热那亚队效力长达7个赛季，意甲联赛共出场196次，打进5球。退役后他曾在家乡的比萨俱乐部的管理层工作，患肌萎缩侧索硬化症（ALS）后被迫离开了足球。2002年11月6日在比萨家中病逝，为了纪念他，热那亚俱乐部将他所穿的6号球衣永久退役。
克日什托夫·诺瓦克（Krzysztof Nowak）
1975.9.27–2005.5.26，年仅29岁。
他是本世纪初波兰优秀的中场球员，狼堡的传奇人物，他原本有机会登陆诺坎普，然而ALS让他的足球生涯戛然而止，25岁时是被迫退役。令人动容的是唯一没有生病的是他对足球的热情，他总是出现在球场里享受比赛的氛围，此时坐在轮椅上的他，已不能给孩子们签名了。在与病魔抗争了4年后，他的生命定格在了29岁。
吉米·约翰斯通 （Jimmy Johnstone）
1944.9.30–2006.3.13，享年61岁。
他是凯尔特人俱乐部历史上最伟大的球员之一，1967年凯尔特人赢得欧洲冠军杯一员，凯尔特人的传奇7号。2001年这位苏格兰名宿被诊断出患有ALS，2006年3月13日在苏格兰乌丁斯顿去世，享年61岁。成千上万的凯尔特人球迷以及死敌流浪者队的球迷，在他的葬礼日向他表示敬意。2006年苏格兰联赛杯凯尔特人与邓弗姆林决赛前，全场为其默哀，凯尔特人全队都在的短裤上印上了7号以纪念他。
阿德里亚诺·隆巴迪 （Adriano Lombardi）
1945.8.7–2007.11.30，享年62岁。
据报道意大利一直是ALS病相关死亡病例最多的国家之一。前恩波利、佩鲁贾、科莫以及阿维利诺中场球员阿德里亚诺·隆巴迪2007年11月30在意大利梅尔科利亚诺因ALS去世，享年62岁，他也是本文中提到的第2位因ALS去世的球员。为了纪念他，隆巴迪在阿维利诺时期所穿的10号球衣已永久退役。为了表达其对俱乐部做出的贡献（退役后三次执教该队），阿维利诺俱乐部在2011年6月9日将他们主场帕特尼奥球场更名为帕特尼奥-隆巴迪球场。
约翰·库什利 （John Cushley）
1943.1.21–2008.3.24，享年65岁。
前凯尔特人和西汉姆联队中后卫，17岁时便加盟这家苏格兰球会，但他始终处在比利·麦克尼尔的阴影之下，获得出场机会都要依赖于麦克尼尔的伤病或参加国际比赛缺席。1967年他以 10,000英镑转会西汉姆联队，这在当时引起不小的轰动。2007年，库什利被诊断出患有ALS，他的凯尔特人队友吉米·约翰斯通刚刚在一年前因此病去世，2008年3月24日在苏格兰博思韦尔的家中去世，享年65岁。
毛里西奥·佩尼亚 （Mauricio Peña）
1959.11.11–2010.8.31，享年50岁。
这位前墨西哥中场球员，曾在美洲狮和内卡萨队两支墨西哥俱乐部效力过，后于1991年退役，在284场比赛中打进14球。退役后，佩尼亚在美洲狮青年足球学院负责球队青训工作，此外他还在2005秘鲁举行的世界U17青年锦标赛担任当时主帅赫苏斯·拉米雷斯的技术顾问，击败巴西U17青年队获得冠军。在得知他被确诊为ALS后，足球界都在为他加油，但他最终还是输掉了这场战斗。2010年8月31日，佩尼亚在墨西哥的克雷塔罗病逝，享年50岁。
巴灵顿·盖纳 （Barrington Gaynor）
1965.9.27–2011.3.19，享年45岁。
这位前牙买加国脚，深受牙买加球迷喜爱，曾代表牙买加国家队出场过63场国际比赛。他于2008年1月被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症 (ALS) ，同年8月，在美国纽约为他举办了一场包括乔治·维阿等明星参加的慈善赛。与病魔抗争的三年后，盖纳于2011年3月19日在美国纽约威彻斯特医疗中心去世，享年45岁。4月9日被安葬在牙买加圣凯瑟琳的鸽棚纪念公园。
斯特凡诺·博戈诺沃 （Stefano Borgonovo）
1964.3.17–2013.6.27，享年49岁。
这位深受意大利球迷喜爱的天才球员曾效力于AC米兰、佛罗伦萨以及乌迪内斯等俱乐部。 2008年9月被诊断出患有ALS，此后他一直在与这种疾病作斗争，并成立了基金会，以唤醒人们对这种疾病的认识。2013年6月27日病魔最终带走了这位意大利足球天才，享年49岁。
基思·斯基伦 （Keith Skillen）
1948.5.26–2013.8.7，享年65岁。
这位英格兰前锋并非知名球员，职业生涯几乎是在英格兰科克茅斯、哈特尔普尔联和沃金顿等低级别联赛球队度过的。只因患有肌萎缩侧索硬化症（ALS），才被人所知晓。2013年8月7日这位前沃金顿的“红军战士”病逝，享年65岁。
华盛顿 （Washington Cesar Santos）
1960.1.3–2014.5.25，享年54岁
巴西弗鲁米嫩塞队名宿，身为前锋的他为球队打进124球，在俱乐部历史进球榜排在第9位。此外他还是巴西队获得1987年泛美运动会足球赛冠军成员之一。2014年5月25日在巴西的库里蒂巴与ALS抗争几个月后离世，享年54岁。
费尔南多·里克森 （Fernando Ricksen）
1976.7.27–2019.9.18，享年43岁。
前荷兰国脚，这位前苏超格拉斯哥流浪者队队长，生前曾是该俱乐部的重要人物之一，后曾在俄超圣彼得堡泽尼特队效力过。2013年他在荷兰电视台公开透露被确诊为患有肌萎缩侧索硬化症（ALS），在与病魔抗争了三年后，于2019年9月18日在英国的艾尔德里病逝，享年43岁。
斯特凡·林德奎斯特 （Stefan Lindqvist）
1967.3.18–2020.3.1，享年52岁。
他是上世纪90年代瑞典足坛霸主IFK哥德堡队队长，曾在甲A时代大连万达队效力过，其足球生涯最好时光都是在哥德堡队度过的。2008年他的身体便出现麻木等异样，但他并未在意。2012年最终被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS），他并没有崩溃，而是积极面对，直到最后他都保持着愉快的心情。2020年3月1日在得知他的死讯后，IFK哥德堡俱乐部官网上这样写到 “听闻斯特凡·林德奎斯特的离世，我们深感悲痛。在这些艰难的日子里，我们的思绪与斯特凡的妻子Ulrika以及他们的女儿Victoria和Annie联系在一起。谢谢你的美好时光，斯特凡，安息吧！”，斯特凡·林德奎斯特与ALS病魔抗争了10几个年头。
马里安·西索夫斯基 （Marian Cisovsky）
1979.11.2–2020.6.28，享年40岁
这位前斯洛伐克国脚，也是位带刀后卫，职业生涯在327场比赛中打进54球，曾先后在布拉迪斯拉发国际、兹利纳、彼得扎尔卡、罗马尼亚的蒂米什瓦拉理工学院以及捷克的比尔森胜利效力过。2014年他被确诊为肌萎缩侧索硬化症 (ALS)，当比尔森胜利队主帅米罗斯拉夫·库贝克得知这一噩耗时表示，他将用冠军头衔来治愈西索夫斯基，他参加了球队2014/15赛季夺冠庆祝活动，球迷高唱他名字的那一刻令人动容。2020年6月28日在与病魔抗争6年后，西索夫斯基去世，年仅40岁。
帕帕·布巴·迪奥普 （Papa Bouba Diop）
1978.1.28–2020.11.29，享年42岁。
他是2002日韩世界杯最大冷门的缔造者，他的进球帮助塞内加尔在揭幕战中爆冷击败卫冕冠军法国队，从而开启了“大黑马”塞内加尔世界杯的神奇之旅。他曾在朗斯、富勒姆、朴茨茅斯、西汉姆联以及伯明翰等俱乐部效力过，2013年退役。2020年11月29日长期饱受疾病折磨的他在法国巴黎病逝，享年42岁，关于他的死因，法国《队报》透露说他患有肌萎缩侧索硬化症（ALS），另有媒体报道他生前患有的是夏科氏(Charcot)关节病，这也是一种极其可怕的疾病。他的葬礼于12月4日在达喀尔举行，随后被安葬他的家乡。塞内加尔总统麦基萨尔以及他2002世界杯队友参加了他的葬礼。
卡洛斯·马塔拉纳斯 （Carlos Matallanas）
1981.4.18–2021.3.9，享年39岁。
他曾是一名球员、西班牙体育记者、作家和足球数据分析师。在被确诊患上肌萎缩侧索硬化症 (ALS)前，他曾是一名球员。2014年患病退役后，他进入新闻界，为El Confidencial撰写分享有关他患有ALS的日常生活文章，此外他还出过书，并获得过西班牙皇家体育勋章，以表彰他对抗ALS和提升球员价值观所做出的贡献。在他卧床不起，四肢瘫痪前，他曾参加过在费尔南多-托雷斯球场为ALS患者筹集资金的慈善赛，这也是他最后一次参加足球比赛。到了2016年，马塔拉纳斯无法说话。2017年，马塔拉纳斯被波尔图恩斯竞技队聘请足球数据分析师。后又被富恩拉夫拉达队聘用，并帮助俱乐部升入西乙联赛。2021年3月9日，才华横溢的马塔拉纳斯在塞维利亚病逝，年仅39岁。
